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当太湖湾遇见深圳湾,这场产业对接干货满满……

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当太湖湾遇见深圳湾,这场产业对接干货满满……

当太湖湾遇见深圳湾,这场产业对接干货满满……

① 5月,小林在父亲(fùqīn)的照护下,擦拭蛋糕店的工作台。中青报·中青网见习(jiànxí)记者 张仟煜/摄 ② 榴莲家蛋糕店公益角。 中青报·中青网(zhōngqīngwǎng)见习记者 张仟煜(zhāngqiānyù)/摄 ③ 无锡市锡山区友谊南路,左边面包店,右边蛋糕店。受访者供图(gōngtú) ④ 6月(yuè)19日,小林放学后在蛋糕店帮忙。受访者供图 6月的江南,梅雨淅沥。午后,雨水裹着湿气落在江苏省无锡市友谊南路上,这条(tiáo)串联着几个小区的小街更显(gèngxiǎn)静谧。 “榴莲家蛋糕”店里,主理人夏张铃没想到,一位素未谋面的阿姨专程从20公里外赶来(gǎnlái)店里,握着她的手说了许多暖心(nuǎnxīn)的话。开店一个月以来,夏张铃时常遇到这样(zhèyàng)的客人,在(zài)得知她是一名孤独症患者的母亲后,竖起大拇指。 夏张铃(líng)的大儿子(dàérzi)小林今年17岁,在无锡市锡山区精神残疾人及亲友协会主席、临溪关爱帮扶中心(以下简称“临溪公益”)负责人李薇(lǐwēi)眼中,小林和她(tā)的外甥一样,是典型的“大龄孤独症青年”,他们都面临着离开特殊教育学校后,“无处可去、无事可做”的困境。 数据显示,孤独症患者成年后(hòu)正常就业的(de)比例不足5%。为了改变这一现状,李薇(lǐwēi)积极探索大龄孤独症青年(qīngnián)的出路,开展以家庭为单位的“公益小店”,试图为孤独症青年探索出一条可持续的“造血”路径。 如今,每售出(shòuchū)(chū)一份甜品,店里就捐出(juānchū)0.5元支持特需儿童教育。未来,这家小店不仅计划为更多“星星的孩子”提供就业机会,更希望以自身实践为范本,为更多特殊家庭探索出一条可行的就业之路。 普通家庭普通的孤独症患者(huànzhě) 孤独症常(cháng)被(bèi)外界认为是一种“天才病”,比如今年3月因吹奏乐器,与明星同台演出的(de)(de)20岁孤独症青年“小岱”,被网友贴上“高颜值”“音乐奇才”的标签。“小岱”代表着许多人对孤独症患者的误解——在某些特定领域具有惊人的天赋。 实际上,有天赋的(de)孤独症患者是少数。在夏张铃眼里,她的儿子小林正如大部分孤独症患者一样,平平(píngpíng)无(wú)奇。数据显示,仅有15%的孤独症患者具有特殊天赋,而大部分孤独症患者具有智力低下、语言障碍、情绪异常等问题(wèntí)。 小林身高一米七,但在母亲夏张铃眼中,他是个喜欢看《米奇妙妙屋》和《巧虎》的大孩子。为了给小林做(zuò)康复训练,夫妻俩无暇培养他的特长。那些有特殊才能(cáinéng)的孤独症孩子,在夏张铃看来(kànlái),不仅需要天赋,更需要整个家庭(jiātíng)不计成本的投入。 不过,小林(xiǎolín)在(zài)收纳整理方面表现优异。在家里,小林的(de)房间比任何人都要整齐,只需告诉(gàosù)他一次“袜子不要乱扔”,此后每双袜子都会整齐归位;在蛋糕店里,小林最擅长的是打包和封口,他会仔细检查封口是否完好。有时(yǒushí),他也会往返于家和蛋糕店之间,帮妈妈“跑腿”。 要让小林上手揉面团、做蛋糕,夏张铃觉得还有很远的路要走。不过,蛋糕店的开张,已经让这个(zhègè)四口之家的命运齿轮悄然(qiǎorán)转动。 13个月时,小林(xiǎolín)被确诊为孤独症。从那以后,夏张(xiàzhāng)铃的生活重心完全转向了家庭。因为小林酷爱甜品,她(tā)(tā)学习了烘焙。后来,为了补贴家用,她在个人社交软件上接单做蛋糕。生活里的大部分时间,她都在家里。 这家(zhèjiā)只有10平方米的小店,彻底打破了这个家庭的日常。开业一个月(yígèyuè)有余,夏张铃早出晚归,丈夫也(yě)腾出大量时间在店里帮忙。全家人一起忙碌的日子,不仅让家庭关系更加融洽,也让她找到(zhǎodào)了自我价值。 在夏张铃心中,小林是带来这(zhè)一切的(de)“福星”——正是因为他,她才与李薇相识,获得了开店的契机,遇见了一群热心的人(rén)。在多方支持下,这家蛋糕店(dàngāodiàn)几乎“水到渠成”:临溪公益承担(chéngdān)了租金、装修和设备投入,夏张铃负责日常运维;作为公益小店,每卖出一份甜品,就有0.5元赠予特需儿童融合教育基金。 蛋糕店的选址,也得益于(déyìyú)友谊南路“椿研面包”伸出的友谊之手。起初,因为租金(zūjīn)超预算,选址半年未定。直到某天(mǒutiān)买早餐时,夏张铃随口一问(yīwèn),没想到店主竟然爽快地答应了——两家分摊成本,共享空间。 就这样,友谊南路上出现了一家“友谊”的小店:左边(zuǒbiān)飘着面包香,右边洋溢(yángyì)蛋糕甜。这家由两个家庭共同经营的店铺(diànpù),不仅让“榴莲家蛋糕”有了落脚处,连“椿研面包”的生意也比从前更红火了。 尊重神经系统的多样性(duōyàngxìng) 小林(xiǎolín)的未来是家人最担心的问题(wèntí)。在我国,大约每100名儿童中就有1人患孤独症,据中国残联数据统计,我国孤独症患者(huànzhě)已超1300万人,并以每年近20万的速度增长。与此同时,在这些孤独症患者中,成年(chéngnián)后正常就业的不足5%。 两年后,小林(xiǎolín)(xiǎolín)从特殊教育学校毕业,对很多(hěnduō)孤独症(gūdúzhèng)青年来说,“毕业即失业”。小林的外婆因为心疼女儿,提出将小林带回福建老家,种菜养鸡。“我妈觉得我因为小林过得很苦”,夏张铃说,她反而觉得小林给她带来了很多好运,“小儿子上了大学基本就(jiù)不着家了,但小林能一直陪着我”。 蛋糕店让夏张铃夫妇坚定了将(jiāng)小林一直带在身边(shēnbiān)的想法,“以前全靠孩子爸一个人(rén)养家(yǎngjiā),压力确实大”,夏张铃坦言。如今,小店不仅带来收入,也给他们创造了灵活(línghuó)照顾小林的时间。虽然小林还无法独立制作蛋糕,但夫妻俩对未来有了更多期待——等孩子能力提升后,或许能在店里帮忙,或是找到更适合的工作。 与此同时,夏张铃每(měi)两周为临溪公益的孤独症(gūdúzhèng)儿童家庭开设烘焙培训,为特殊家庭培养一技之长的同时,也伸出“橄榄枝”,接纳情绪稳定、有动手能力的孤独症青年到(dào)店工作。 榴莲家蛋糕店是临溪公益扶持的首个孤独症(gūdúzhèng)家庭创业项目。李薇表示,这种(zhèzhǒng)家庭式的创业模式为孤独症青年的职业探索打开了新思路。未来,临溪公益计划将这一模式拓展至早餐铺、养生凉茶店、文创工作室等多元业态(yètài),为更多特殊家庭培养造血能力(nénglì)。 李薇24岁的外甥同样是一名孤独症(gūdúzhèng)患者。2015年,怀着(huáizhe)“为孩子谋一个未来”的朴素愿望,她联合4个孤独症家庭(jiātíng)共同创立了临溪公益。他们“抱团(bàotuán)取暖”,试图为孤独症群体探索更具可持续性的生存发展路径。 在李薇看来,孤独症患者只是神经系统有些不一样而已(éryǐ),而神经系统的多样性本就是生命多样性的一种,就像种族、文化的多样性,孤独症患者本身也是一个独立的个体,有着自己的世界和需求(xūqiú),有时不用刻意强求他们融入社会,而是给予他们更多的容纳(róngnà)、试错空间(kōngjiān),让他们能够在相对宽松的环境中,按照自己的节奏(jiézòu)成长和发展。 近年来,我国不少城市正积极探索大龄孤独症青年的生存模式。2020年,临溪公益在无锡市锡山区残联的支持下,前往日本“榉(jǔ)之乡”考察,发现当地(dāngdì)的大龄孤独症青年不仅集中居住,集中就业,还(hái)在“榉之乡”从事木材(mùcái)加工、烘焙等力所能及的工作,实现了自食其力(zìshíqílì)。 这一模式给了李薇(lǐwēi)和孤独症(gūdúzhèng)患者家长很大的启发。成立10年来,李薇和团队探索了多种孤独症青年(qīngnián)的融合教育模式,开设音乐、美术、手工等多元“艺术疗育”项目,以及“马背(mǎbèi)疗愈”“农疗”等特色项目。 如今,临溪公益在无锡市锡山区(xīshānqū)台创园租了一块地,改造成“临溪中草药植物园”,面向社会免费招收孤独症青年,带领他们进行中草药种植、加工、炮制等工作(gōngzuò),并(bìng)为他们争取劳动报酬。 比如,每周(měizhōu)定期打理周边11家中小学校的(de)中草药科普园,每个孩子都能(néng)拿到几十元的劳动津贴。“虽然收入不高,但他们用(yòng)劳动获得的报酬、得到的尊重和价值,比什么都珍贵。”临溪公益组织学员安安的妈妈表示。 “如果社会对我们多一些包容,我们融入社会的阻力(zǔlì)就会更少(gèngshǎo)一点。”李薇说。截至目前,临溪中草药植物园已吸引50多个“星星的家庭”参与,约300名孤独症(gūdúzhèng)儿童受益,40多家企业资助(zīzhù)、200多名志愿者加入。正如接纳“榴莲家蛋糕”的友谊南路(nánlù),社会也正以更高的温度,拥抱更多与众不同的生命。
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